Uma obra que une ciência, experiência vivida e transformação social. Esta é o MAINHAS. Maternidades inviabilizadas, resistência e direitos nos territórios de exclusão, primeiro livro de Fabíola Cavalcanti Maciel, professora, pesquisadora, ativista da inclusão e também mãe atípica, fruto de sua pesquisa de mestrado desenvolvida no Programa de Pós-Graduação em Educação, Culturas e Identidades (PPGECI) da Universidade Federal Rural de Pernambuco (UFRPE), em parceria com a Fundação Joaquim Nabuco (FUNDAJ).
A obra, publicada IPANEC editora, nasce do encontro entre a trajetória acadêmica da pesquisadora e a vivência de uma mãe que conhece,na prática, os desafios, barreiras e as potências presentes na jornada da maternidade atípica. A partir da escuta de mães vinculadas ao Instituto Arthur Vinícius (IAV), MAINHAS reúne vozes que, por muito tempo, permaneceram invisibilizadas. “MAINHAS nasce da escuta das mulheres que, todos os dias, transformam amor em resistência e cuidado, em luta por direitos”, assegura Fabíola Maciel.
Mais do que um livro sobre maternidade, MAINHAS é um registro das experiências de mulheres que desafiam estruturas capacitistas e reivindicam o reconhecimento do cuidado como uma questão social, política e de direitos humanos. A obra convida a sociedade pernambucana e brasileira a olhar para as famílias de pessoas com deficiência para além dos diagnósticos, reconhecendo suas histórias, saberes e contribuições.
Fruto da pesquisa acadêmica e da escuta comprometida com a inclusão, o livro valoriza as narrativas das mães atípicas como produtoras de conhecimento, fortalecendo debates sobre deficiência, acessibilidade, políticas públicas e garantia de direitos.
Os capítulos da publicação percorrem diferentes dimensões: os caminhos para compreender a deficiência, os desafios da maternidade atípica, as narrativas das mães que fazem parte do Instituto Arthur Vinícius e a urgência de uma sociedade que reconheça o cuidado como responsabilidade coletiva.
O lançamento,no mês de Julho, foi escolhido para destacar o Dia Municipal e o Dia Estadual de Conscientização e Prevenção da Mielomeningocele.As datas, reconhecidas pelas Leis nº 18.045/2014 (Recife) e nº 16.432/2017 (Pernambuco), é uma homenagem a Arthur Vinícius, filho caçula de Fabíola,nascido em 02 de julho de 2005 com diagnóstico de mielomeningocele. As leis municipal e estadual foram propostas por Fabíola, que fundou o Instituto Arthur Vinícius (IAV).Desde então atua para garantir visibilidade, políticas públicas e acolhimento às famílias e pessoas com deficiência.
O lançamento tem apoio da Secretaria de Direitos Humanos e Juventude do Recife, da Prefeitura da cidade, que cedeu o Centro de convivência da pessoa idosa Maria da Conceição Guedes Pereira,para sediar o evento.Nele,o livro estará à venda pelo investimento de R$50,00 e toda a renda obtida será integralmente revertida ao Instituto Arthur Vinícius (IAV), fortalecendo as ações da instituição junto às pessoas com deficiência e suas famílias.
MAINHAS é ciência, memória e resistência. É a história de muitas mães contada por quem pesquisa, vive e luta por uma sociedade verdadeiramente inclusiva.
SOBRE A MIELOMENINGOCELE – Conhecida também como espinha bífida, trata-se de uma malformação congênita da coluna vertebral e do sistema nervoso central. Ocorre quando os ossos da coluna não se fecham completamente, durante a gestação. A medula espinhal, nervos e meninges ficam expostos, em uma bolsa, nas costas do recém nascido. É preciso fazer uma cirurgia para para fechar a bolsa e proteger a medula espinhal. Geralmente, o procedimento é feito logo após o nascimento,mas não consegue reverter o comprometimento dos membros inferiores, a hidrocefalia e complicações urinárias e intestinais, dentre outros. Ao longo da vida, a criança precisa de acompanhamento de fisioterapia, cuidados urológicos e suporte ortopédico. Para o Instituto Arthur Vinícius, a informação e a prevenção são ferramentas essenciais para garantir qualidade de vida e acesso a direitos a partir do nascimento da pessoa com mielomeningocele.
SERVIÇO
Lançamento: 23 de julho de 2026, às 16h
Local: Centro de Convivência Maria da Conceição Guedes Pereira. Avenida Rosa e Silva, 720, Graças – Recife
