A Prefeitura do Paulista, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, promoveu nesta segunda-feira (1º) a 1ª Oficina de Introdução e Mobilização ao Diagnóstico Situacional de Doenças Raras. O encontro, realizado na Faculdade de Saúde de Paulista (FASUP), no bairro do Janga, reuniu gestores e trabalhadores do Sistema Único de Saúde (SUS) e do Sistema Único de Assistência Social (SUAS) que atuam diretamente nos Territórios 3 e 4 do município. O objetivo central da atividade foi capacitar as equipes locais para fortalecer a identificação precoce e aperfeiçoar o fluxo de atendimento a pessoas que convivem com essas condições na cidade.
A iniciativa foi coordenada pela Superintendência de Atenção Especializada, em articulação com a Superintendência de Políticas Estratégicas e a Superintendência de Direitos Humanos da Secretaria de Desenvolvimento Social. O projeto contou ainda com a parceria técnica e o apoio de cientistas da Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz Pernambuco), por meio do grupo de pesquisa Regene. Conforme explicou o coordenador do programa estadual Agora Tem Especialista, Caio Dantas Ribeiro, a oficina desempenha um papel crucial ao preparar o profissional da ponta para reconhecer sinais e sintomas clínicos específicos no cotidiano das comunidades. Essa percepção inicial permite levantar hipóteses diagnósticas mais rápidas e encaminhar o paciente para exames confirmatórios, garantindo terapias que atuem na causa da enfermidade e não apenas nos sintomas.
De acordo com a coordenação, as doenças raras sofrem com um alto índice de subnotificação em todo o Brasil, cenário que historicamente impede o desenho de políticas públicas eficientes. Com o levantamento detalhado que será gerado em Paulista, a gestão municipal pretende estruturar metas, ações e estratégias assistenciais mais robustas, trabalhando em sintonia com a rede de saúde do Governo do Estado. A programação do evento incluiu palestras estruturadas e dinâmicas de grupo ministradas pelas pesquisadoras da Fiocruz Pernambuco, que debateram amplamente os entraves do sistema de saúde.
Durante os debates, a pesquisadora de saúde pública da Fiocruz, Norma Lucena, frisou a importância de integrar diferentes setores para compreender a jornada desse público, mapeando os gargalos no transporte, as barreiras no acesso a exames de alta complexidade e a atual qualidade de vida de quem convive com o problema. Complementando a abordagem, a pesquisadora do Departamento de Imunologia do Instituto Aggeu Magalhães, Renata dos Santos, exibiu dados sobre a dolorosa peregrinação de famílias que passam anos sem respostas concretas em consultórios médicos. Ela alertou também para a forte sobrecarga emocional, social e econômica enfrentada pelos cuidadores, que muitas vezes abandonam o mercado de trabalho para se dedicar exclusivamente aos filhos. A ação faz parte de um cronograma contínuo do município para edificar um acolhimento mais humanizado e eficiente na região.
