Alepe participa de evento que marca uma década da epidemia de microcefalia

O mês de maio marca os dez anos do surgimento dos primeiros casos de microcefalia decorrentes da infecção do Zika Vírus que afetou crianças e alterou o curso de vidas das famílias em Pernambuco.  

Para marcar a data, o grupo União de Mães de Anjos (UMA), associação que atua na assistência e acompanhamento das famílias de crianças com microcefalia no Estado, promoveu nesta segunda-feira (26/05) um culto ecumênico no Shopping Tacaruna.

O evento contou com o apoio da presidência da Assembleia Legislativa de Pernambuco (Alepe) e teve o deputado Gilmar Jr. representando o presidente da Casa, deputado Álvaro Porto. O parlamentar preside a Comissão da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Alepe. O colegiado entrou em vigor em 1º de fevereiro deste ano. 

“É extremamente importante ter a Assembleia Legislativa envolvida neste evento por se tratar de uma iniciativa que destaca a importância dessas mães atípicas num cuidado que elas precisaram aprender diante de uma pandemia internacional. Essas mães tiveram de encontrar estratégias adequadas ao cuidado com seus filhos diante de um Estado que sequer sabia como lidar com essa situação.

São dez anos de dificuldades, de falta de assistência, de falta de conhecimento e de falta de estrutura para receber essas crianças. A Comissão da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Alepe acolhe essas mães e participa desse evento com muito entusiasmo”, destacou o deputado Gilmar Jr.

Participaram do culto ecumênico crianças e familiares que se confraternizaram e reforçaram os laços construídos ao longo da última década. De acordo com a presidente da União de Mães de Anjo, Germana Soares, a entidade ainda luta pelas mesmas necessidades há dez anos. 

“É importante lembrar à sociedade que essas crianças estão aqui, após dez anos, e por incrível que pareça ainda lutamos pelas mesmas necessidades. Precisamos muito de qualidade de vida, de dignidade e de condições para proporcionar o melhor para essas crianças.

Nossos filhos ficaram dessa forma por uma irresponsabilidade do Estado brasileiro. Não é justo que nós mães arquemos sozinhas com essa responsabilidade. Continuaremos lutando para que nossos filhos tenham uma reparação justa, com atendimento adequado e suficiente”, disse Germana.  

Mãe da pequena Maria Giovana, Gleyce Kelly Santos relata que um evento como o culto apoiado pela Alepe marca uma luta das mães de crianças com microcefalia. “Nossa luta é pelo sistema, por atendimentos em hospitais, por consultas e terapias, uma luta para tirar nossos filhos da desnutrição, uma luta por amor aos nossos filhos. Que Deus nos permita que a gente tenha força pra continuar porque ainda tem muita coisa para ser conquistada”, completou. 

Resistência

Na próxima sexta-feira (30/05), às 10h, a Comissão da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Alepe promove, no auditório Sérgio Guerra, a solenidade “Dez anos da União de Anjos em Pernambuco, Uma Década de Resistência”. O encontro marcará a luta das famílias envolvidas com a questão e homenageará personalidades e entidades que colaboraram com a UMA nestes dez anos.

“A gente vai discutir os dez anos da UMA, essa entidade que chega para Pernambuco como algo inédito. Ela conseguiu juntar os conhecimentos possíveis para lutar por crianças com microcefalia. É uma entidade cujo trabalho tem repercussão nacional e internacional. Discutir o que essas mães viveram nesses últimos dez anos é o objetivo da nossa audiência pública”, informou o deputado Gilmar Jr.

Entre as atribuições da Comissão da Pessoa com Deficiência e Atipicidades da Alepe estão a promoção da acessibilidade, eliminando barreiras que limitam a participação plena na sociedade. Além disso, a comissão busca facilitar o acesso à Justiça na busca por reparação de danos morais ou patrimoniais, individuais ou coletivos, por meio de órgãos judiciários e administrativos. 

O colegiado incluiu no seu escopo o termo “atipicidades”, ampliando assim sua atuação para além das deficiências tradicionais, abrangendo condições como autismo, transtornos de aprendizagem e outras neurodivergências.Legislação

Além de incluir no quadro de comissões permanente da Casa, um colegiado voltado para pessoas com deficiência e atipicidades, a Assembleia Legislativa aprovou algumas leis que garantem os direitos às crianças e dignidade aos familiares. 

Um exemplo é a norma que assegura prioridade no atendimento para abertura de micro e pequenas empresas aos representantes das famílias que possuam dependentes com microcefalia e outras deficiências. Outro Projeto de Lei reserva vagas em programas habitacionais do Estado para famílias de baixa renda nesta mesma situação. E ainda há a lei que institui prioridade nos serviços de saúde pública para pessoas com microcefalia.